Foto en tekst: Joyce van Zijl-Lak
Jetty Mouw kreeg in 1997 de ziekte van Ménière. Dat is een chronische binnenooraandoening. Mensen met deze ziekte kunnen last hebben van gehoorverlies, oorsuizen (tinnitus), aanvallen van draaiduizeligheid en evenwichtsstoornissen (vertigo).
‘Mijn leven veranderde volledig, door de ziekte van Ménière ben ik altijd duizelig en misselijk. De tinnitus in mijn hoofd klinkt als een loeiende stofzuiger en langzaam maar zeker werd ik aan een kant volledig doof. Maar ik ben er niet het type naar om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik kom uit het onderwijs, had een leerling die vanwege slechthorendheid een SOLO-apparaat gebruikte. Dus dat kende ik wel. Maar ik wilde meer en informatie bleek erg lastig te vinden.
Toen ik in 2009 aan een kant volledig doof was geworden ben ik een cursus Spraakafzien gaan doen. Daar moesten we onder andere vertellen wat we in onze vrije tijd deden. Ik schrok ervan hoeveel mensen de deur niet meer uit kwamen en nog nauwelijks bezoek ontvingen. Dat gaf een enorm gevoel van eenzaamheid bij hen. Door deze cursus kwam ik in contact met stichting Hoormij. Dat sloot helemaal aan bij wat ik wilde: mensen informeren, enthousiasmeren, zorgen dat ze mee blijven doen. De afdeling Breda en omstreken zocht een nieuwe voorzitter, dat ben ik in 2011 gaan doen. Met een goed bestuur en weinig subsidie zijn we heel hard gaan werken en hebben we veel bereikt.
Wij komen op voor de belangen van doven en slechthorenden en geven voorlichting over de verschillende vormen en oorzaken van doofheid/slechthorendheid. Slechthorendheid is onzichtbaar maar komt ontzettend veel voor. 1,3 miljoen mensen is matig tot ernstig slechthorend, 1,3 miljoen heeft milde klachten. Vaak gaat het geleidelijk, mensen merken soms niet eens wat ze missen en daarnaast rust er toch wel een taboe op. Veel mensen willen niet toegeven dat hun gehoor slechter wordt. En daarmee doen ze zichzelf echt tekort in mijn ogen.
Hoe slechter je hoort, hoe meer geïsoleerd je raakt. Mensen doen niet meer mee aan gesprekken, doen alsof ze mondelinge informatie begrijpen en trekken zich vaak terug uit het sociale leven. Dat kan dan weer leiden tot neerslachtigheid. Ik zou het zo fijn vinden als mensen gewoon durven zeggen dat ze slechthorend zijn en dat ze gebruik gaan maken van de vele hulpmiddelen die er zijn. De meeste daarvan vallen gewoon onder de basisverzekering. Gebarentolken, schrijftolken, allerlei technische middelen, het is er allemaal. Dankzij die schrijftolk bijvoorbeeld kan ik gewoon vergaderen. Gebruik het alsjeblieft om je leven zo goed mogelijk te blijven leven!
De maatschappij is ook niet altijd begripvol. Als je bijvoorbeeld in een winkel of het openbaar vervoer vraagt of de informatie nog een keer herhaald kan worden, reageren anderen soms geïrriteerd. Nog een factor waardoor doven en slechthorenden in een isolement dreigen te raken, met alle gevolgen van dien. Wij geven daarom ook veel voorlichting. Niet alleen aan onze doelgroep, maar bijvoorbeeld ook aan zorgverleners. We adviseren om eerst bewust oogcontact te maken, rustig te praten, eventueel te herhalen en zeker ook te checken of iemand het echt verstaan heeft. En ga als het even mogelijk is op een rustige plek praten, zonder storende achtergrondgeluiden. Ook een laptop, tablet of notitieblok kan heel handig zijn.
Slechthorendheid wordt in de nabije toekomst een steeds groter probleem. Vooral omdat jongeren steeds meer gehoorproblemen krijgen. Daarom vind ik het zo leuk om voorlichting te geven op scholen, van basisonderwijs tot en met hbo. We gebruiken een filmpje om te laten zien wat geluid doet. Toen we hier zo’n acht jaar geleden mee begonnen hadden veel jongeren iets van: het zal wel meevallen. Die houding is gelukkig wel veranderd, ze zijn er nu wel van overtuigd dat die enorme aantallen decibels bij concerten, op festivals en in het uitgaansleven schadelijk zijn. Goede oordoppen geven bescherming, die moet je dan wel bij een audicien aan laten meten. Prijzig, maar een keer minder naar een festival en je hebt het er uit! Niet zo veel lijkt me om je gehoor te beschermen.
Ik denk graag in mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. En dan blijkt er nog heel veel te kunnen. Spiegels op mijn fiets, waardoor ik die weer veilig kan gebruiken. In Oosterhout hebben we tijdens de Biënnale vorig jaar een middag voor slechthorenden georganiseerd, met zowel een schrijf- als een gebarentolk. Zo kon iedereen genieten van de uitleg. Er is geen enkele reden om vanwege je hoorprobleem niet meer aan de maatschappij mee te doen. We zitten aan tafel bij Breda Gelijk, waar belangenbehartigers met diverse varianten van beperkingen met elkaar naar oplossingen zoeken. Momenteel ligt alles natuurlijk even stil, de coronacrisis is zeker ook voor slechthorenden erg moeilijk. Want waar een ander nog kan (beeld)bellen is het voor veel slechthorenden nog stiller dan anders …’
Meer informatie is te vinden op www.stichtinghoormij.nl , wie vragen heeft mag Jetty ook mailen: breda.voorzitter@stichtinghoormij.nl
